Rosario Moreno es diplomada en Relaciones Laborales y Máster en Gestión integral de conflictos y promoción de la convivencia. Durante veinte años ha dirigido un centro de formación ocupacional en Santa Coloma de Gramenet (Barcelona), y desde hace un año es directora de AVAN, una entidad sin ánimo de lucro al servicio de las personas con enfermedades neurológicas y sus familias, en la zona del Vallès, Barcelona.
¿Qué actividades realizáis en AVAN para los pacientes y sus familiares?
Una de las actividades que realizamos dirigidas a la población en general son programas de prevención, que consisten en talleres de mejora de la memoria. También proporcionamos servicios de rehabilitación neurológica, de rehabilitación individual, un centro de día, programas de estimulación cognitiva para aquellas personas que tienen déficit de memoria y demencia, programas de aspecto lúdico y terapéutico, como el programa Cuidem (vacaciones terapéuticas), el programa Anem (salidas de fin de semana para jóvenes), el Casal Obert (actividades lúdicas, culturales y deportivas diarias en un ambiente protegido)… Y por supuesto, atención y apoyo a las familias y los afectados.
¿Cuántos pacientes y familias ayudáis cada año?
Actualmente AVAN tiene más de 1.300 familias asociadas y atiende a más de 500 usuarios durante el año.
¿Cuáles son las enfermedades neurológicas más frecuentes, actualmente? Háblenos de su incidencia, terapéutica y posibles causas.
Principalmente: (1) Deterioro cognitivo leve y demencia de cualquier etiología (enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, demencia fronto-temporal, Demencia de Cuerpos de Lewy). Las causas son desconocidas por el momento y la terapéutica se denomina estimulación cognitiva, que consiste en una serie de abordajes terapéuticos conducidos por diferentes profesionales que aseguran una activación neuronal y de las diferentes áreas cerebrales, que permiten crear nuevas redes neuronales y favorecer así un enlentecimiento del proceso degenerativo; (2) Trastornos del movimiento (enfermedad de Parkinson, parálisis supranuclear progresiva, temblores, corea de huntington, distonías, ataxia). De la misma forma que las demencias, las causas son desconocidas y su abordaje también va dirigido a estimular diferentes áreas cerebrales para conseguir un enlentecimiento del proceso, centrándonos más en las áreas físicas. (3) Esclerosis múltiple. De etiología también desconocida, es una enfermedad que genera la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes (después del traumatismo cráneo-encefálico); el abordaje en este caso va dirigido a mejorar las secuelas generadas por los diferentes brotes que haya podido padecer el paciente. (4) Daño Cerebral Adquirido (accidente vascular cerebral, traumatismo cráneo-encefálico, tumor cerebral). Con una gran incidencia, este tipo de patologías tienen un buen pronóstico de mejora en su fase aguda y subaguda, marcándose diferentes objetivos terapéuticos para conseguir la mejora de las capacidades pérdidas tanto a nivel físico como cognitivo, y su mantenimiento en fases crónicas. (5) Parálisis Cerebral infantil. Con una incidencia menor, se intenta reeducar a la persona para conseguir una mayor funcionalidad en su día a día. (6) Lesiones medulares de causas mielopaticas, traumáticas, vasculares, tumorales; se trabaja la funcionalidad física del paciente.
¿En qué punto está la investigación médica sobre estas enfermedades?
El interés en la investigación de este tipo de enfermedades es cada vez mayor dado el amplio grado de discapacidad que generan y el impacto social de las mismas.
¿Cómo valora los servicios disponibles actualmente para mejorar la calidad de vida de los pacientes con afecciones neurológicas?
En los últimos años han ido aumentando, paulatinamente los servicios realizados por diferentes entidades que se centran en la rehabilitación física y funcional de la persona, así como en el apoyo psicológico para ayudarles a afrontar su nueva situación, pero parece que la dimensión social ha sido la más olvidada. Es importante remarcar que las personas con diversidad funcional o discapacidad frecuentemente manifiestan dificultades para su inclusión y participación social, encontrándose con un entorno que no está preparado para ellos y que no tiene en cuenta algunas de sus necesidades especiales. Estas personas, a menudo, ven limitadas sus oportunidades de relación social y de disfrutar del tiempo libre y del ocio. En AVAN llevamos a cabo un abordaje integral de la persona y su entorno haciendo un análisis global de sus necesidades (físicas, psicológicas y sociales) y dando respuesta a todas ellas. Pensamos en el afectado de una enfermedad neurológica como el conjunto de la persona y todo su entorno (familiar, social, laboral), y esto se concreta en una actuación integral.
Entrevista para dDermis Magazine
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